Певицата Ева-Мария: НЗОК реши, че сестра ми може да живее само 18 години
Певицата Ева-Мария, която е вокалистка в Deep Zone Project и е позната с успешното и участие в два сезона на X Factor, публикува история в Инстаграм, чрез която изказва своето възмущение към законите в държавата ни. С текста тя отправи молба хората, написаното от нея да бъде разпространено, и се надява този път да има промени. В сторито си, Ева-Мария говори за своята сестра, която страда от рядко заболяване и именно тя бе причината за участието и в предаването Х Factor. Младата жена влeзе в шоуто с надеждата, че ако спечели голямата награда на предаването, ще успее да помогне.
Единственото, което вълнува болната Криси, е кака й да е на сцената, да пее и тя да пляска и да се радва с нея.
Ето и какво написа Ева-Мария, с молба за помощ:
„Здравната каса реши, че сестра ми може да живее само 18 години! МОЛЯ, не оставайте безучастни… Моля за помощ, моля за разпространение!
Казвам се Ева-Мария, певица и артист. Днес, обаче ще говоря от името на сестра ми Кристина, защото тя не може да говори, не може да пише, не може да чете, но тя има права! Тя е ПЪРВОТО дете в България с диагнозата „Пропионова ацидурия“ и ЕДИНСТВЕНАТА над 18-годишна възраст. За държавата пълнолетен човек, за нас едно малко дете…, за което ще се грижим до живот! Криси получи ОТКАЗ от Здравната каса за жизнено важното лекарство, без което тя НЕ МОЖЕ да живее, без което тя е осъдена на бавна….. сърцето не ми дава да го напиша! В България има още 4 деца със същата диагноза, които ПОЛУЧАВАТ това лекарство (храна), но те са под 18-годишна възраст! БРУТАЛНО Е… нали?
КОЙ закон реши, че сестра ми може да живее само 18 години? КОЙ реши, че след пълнолетие тя може да спре приема на това лекарство? Замислете се… нормално ли е това…? Кой я осъди? Това не е ли ДИСКРИМИНАЦИЯ? Но нека ви обясня за самото заболяване…
Пропионовата ацидурия е изключително рядко, генетично заболяване, което не позволява на организма да приема белтъчини, ама никакви белтъчини, и за да живее… тя трябва да приема вече разграден белтък – тази храна (лекарство), за което се борим. Ако тя спре приема, в нейното тяло ще се натрупа амоняк, който ще я доведе до кома и фатален край! 18 години получавахме храната от Фонда за лечение на деца в чужбина, от Българската Коледа, но те поемат деца до 18-годишна възраст и би следвало, след пълнолетие, НЗОК да продължи да осигурява лекарството, но НЕ… тя ОТКАЗА, без никакъв алтернативен вариант.
Те оставят това слънчице на произвола на съдбата… Принудиха майка ми да прави играчки, да ги продава, за да изкара пари, вместо да стои вкъщи и да гледа детето си, което има още куп придружаващи заболявания… като епилепсия, изостанало развитие… извинявайте, обърках! Тя вече не е дете! Събрахме парички, които ще осигурят лекарството за 5 месеца, предстои да направя концерт, но това не е решението… до кога да го правим? АМИ, АКО НАС УТРЕ НИ НЯМА? Сърцето ми се къса, чувствам се безсилна… Моля ви скъпи управляващи, скъпи хора… нека този път има промени…
Моля Ви… променете закона! Всички вие имате деца, братя, сестри…ами, ако това бяха те? Нямаше ли да направите и НЕВЪЗМОЖНОТО, за да помогнете? Не пожелавам на никой да върви по пътя, по който вървим ние сега и все пак имам надежда, имам мечта, че някъде там, някой ще помогне! Днес говоря от името на Криси.“
Източник: trafficnews
