„Не мога да спра да мисля, че бебето ми още щеше да е живо, ако се беше родило момиче.“
На 20 септември 2020 г. 7 минути преди полунощ се роди нашият син. Виждайки го, почти веднага забравих за болката от раждането. Прекрасно и здраво момче! Съпругът ми и аз не можехме да откъснем очи от нашето бебе и веднага разбрахме, че името, което избрахме, е идеално за него.
Август Джоузеф. Преди да ни изпратят в следродилното отделение, съпругът ми ме целуна и си тръгна. Поради настоящите ограничения посетителите не се допускаха в следродилното отделение, но си помислих, че няма значение, така или иначе скоро ще се приберем.
Сутринта на 22 септември синът ми се събуди мокър от пот. Махнах одеялото и извиках акушерката. Измери температурата – беше ниска. Бях изненадана: „Как може да мръзне и да се поти едновременно.“
Преди да се усетя, дойдоха лекари от детското отделение, за да вземат тестове. За 20 минути останах сама, сякаш времето беше спряло.
Когато лекарите се върнаха, разбрах, че Август го преместват в неонатологичното отделение, защото никой не разбира какво му е. Още не се бях възстановила от цезаровото сечение, а тръгнах да взема сина си. Вече не ми пукаше за мен, исках да се уверя, че той е в безопасност.
Стоях и гледах как синът ми беше поставен в кувьоз и прикрепиха кабели. Исках да го прегърна и да му кажа, че всичко ще бъде наред, но не можах и това ме накара да се почувствам безполезна. Имах право да посещавам детето само 2 часа на ден.
Преместиха ме в отделна стая в следродилното отделение. Спомням си как седях там и си мислех: „Как мога просто да седя и да чакам, докато синът ми е болен?“ За да се разсея, започнах да изцеждам кърма. Това ми даде сили, че мога да бъда полезна.
Късно вечерта лекарите дойдоха при мен и казаха, че Август се е влошил и все още не знаят защо се чувства толкова зле.
Позволиха ми отново да видя сина си и си спомням, че гледах в кувьоза, докосвах малката му ръчичка и го молех да се оправи. След няколко минути забелязах, че е спрял да диша! Замръзнах от изненада, докато лекарите се опитваха да реанимират малкото телце. За щастие успяха. Тогава разбрах колко сериозно е всичко.
Следващият ден бе най-лошият в живота ми.
Върнах се в стаята и въпреки притесненията си успях да поспя малко. Мислейки за това сега, ме кара да се чувствам виновна. Как можах да спя, докато синът ми се бореше за живота си!?
Събуди ме акушерката. Тя каза, че имат спешна нужда от мен в интензивното отделение. Предложи ми инвалидна количка, но аз вече тичах панически по коридора.
Лекарят каза, че синът ми току-що е претърпял сърдечен арест и, за щастие, успели отново да го стабилизират, но лекарите не са сигурни за колко време. Той също така добави, че са открили причината: бебето има дефицит на орнитин транскарбамилаза (OTC). Уреята не се отделя от тялото и се натрупва в кръвта, създавайки токсичен ефект.
Най-лошото е, че няма лечение. И искат разрешение да изключат животоподдържащата система. В този момент взех най-трудното решение в живота си, осъзнавайки, че няма друг избор.
Лекарите премахнаха всички тръби и жици, преди най-накрая отново да прегърна сина си. Болницата наруши правилата и позволи на близките роднини да влязат едновременно да се поздравят и сбогуват. Прегърнах Август, докато поемаше последния си дъх.
OTC е наследствено заболяване по майчина линия, което е характерно само за момчетата (OTC генът се намира в хромозомата X), така че аз и голямата ми дъщеря сме напълно здрави.
Бяхме толкова щастливи, че след пет поколения момичета най-накрая имаме момче в семейството си и сега не мога да спра да мисля как бебето ми щеше да е живо, ако се беше родило момиче.
Джесика Стивънс